Liens utiles

1- Sur le site de la Haute Autorité de Santé française, vous trouverez le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) qui explicite pour les professionnels de la santé la prise en charge optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient, enfant ou adolescent, atteint de syndrome drépanocytaire majeur admis en ALD au titre de l’ALD 10, hémoglobinopathies invalidantes.

https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_938890/fr/ald-n-10-syndromes-drepanocytaires-majeurs-de-l-enfant-et-de-l-adolescent

Vous trouverez aussi le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) adulte qui explicite pour les professionnels de la santé la prise en charge optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint de syndrome drépanocytaire majeur admis en ALD au titre de l’ALD 10, hémoglobinopathies invalidantes.

https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_938884/ald-n-10-syndromes-drepanocytaires-majeurs-de-l-adulte

2 - Site de la filière de santé des maladies génétiques rares  du globule rouge MCGRE.

 La filière MCGRE compte 2 centres de référence (CRMR) coordonnateurs, 13 centres de référence constitutifs et 46 centres de compétences (CCMR) répartis sur le territoire national français (métropole et outre-mer).

Vous y trouverez en particulier les formations organisées pour les professionnels.

http://filiere-mcgre.fr/

4- Pour tout savoir sur la greffe de moelle, seul traitement curateur de la drépanocytose, rendez-vous sur le site de l'association DrepaGreffe, qui a pour objectif de promouvoir la greffe de moelle osseuse pour les patients drépanocytaires et sensibiliser les malades à la greffe, dont la présidente est le Dr Françoise Bernaudin

http://www.drepagreffe.fr/

5- Fiche d'information aux patients sur la drépanocytose du site des maladies rares Orphanet

https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Drepanocytose-FRfrPub125v01.pdf

3- L'association de lutte contre la drépanocytose DORYS organise tous les ans un congrès international à Strasbourg, où interviennent les spécialistes de la maladie.

http://dorys-drepanocytose.org/

5- Site de la Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques SOS Globi  qui rassemble les  associations de soutien aux malades et familles touchées par ces deux maladies du globule rouge. Elle s'est donnée comme  mission de favoriser la création d’associations de proximité et de représenter les malades à l’échelle nationale. Militante, elle plaide pour une meilleure prise en charge et reconnaissance de la drépanocytose et de la thalassémie.

http://sosglobi.fr/